El lupus, hagamos visible el reto de padecerlo
En el mundo existen muchas enfermedades y millones de personas que a diario las enfrentan con coraje y compromiso. Algunas pasan inadvertidas porque no son tan comunes o se sabe poco sobre estas, ese es el caso del lupus, una enfermedad que lucha con todas sus fuerzas para dejar de ser invisible.
¿Qué es tener lupus?
Si tú o alguien cercano a ti no la ha vivido posiblemente es solo hasta este momento que te enteras de que existe, ¿sabes de qué se trata? El lupus es una enfermedad en la que tu propio sistema de defensa (inmunológico) ataca a las células de tu propio cuerpo sin diferenciar entre invasores externos o los tejidos sanos, por lo cual se denomina enfermedad autoinmune.
Este ataque causa inflamación en varios tejidos… la piel, las articulaciones o los órganos internos del cuerpo pueden ser afectados. Para esta enfermedad aún no se ha encontrado una cura, los tratamientos disponibles se enfocan en minimizar sus síntomas.
Síntomas del lupus
Los síntomas dependen del órgano que el cuerpo haya identificado como extraño, u ofensivo, por lo tanto no hay dos casos de lupus exactamente iguales, los síntomas son ampliamente diversos, por ejemplo:
- Fatiga
- Fiebre
- Dolor articular, rigidez e hinchazón
- Una erupción en forma de alas de mariposa en el rostro que abarca las mejillas y la nariz, siendo este el signo clínico por excelencia para sospechar la enfermedad
- Erupciones en otros lugares del cuerpo
- Lesiones que aparecen en la piel o que empeoran con la exposición al sol (fotosensibilidad)
- Dedos de los pies y de las manos que se vuelven blancos o azules cuando se exponen al frío o durante situaciones de estrés (fenómeno de Raynaud)
- Falta de aire
- Dolor en el pecho
- Ojos secos
- Dolor de cabeza, desorientación y pérdida de la memoria.
En el lupus, los brotes son episodios en los que estos y otros síntomas empeoran por un tiempo, después mejoran o incluso desaparecen por completo durante una temporada.
Aún se encuentra en investigación la razón por la cual el cuerpo se ataca a sí mismo. Sin embargo, se ha encontrado que el defecto está en los glóbulos blancos, una de las líneas de defensa del cuerpo.
También se cree que puede ser una combinación de factores genéticos (heredados por nuestros padres) con el entorno (exposición a la luz solar, infecciones y ciertos medicamentos).
Los 4 principales tipos de lupus
Según Lupus Foundation of America, existen 4 tipos, de acuerdo a la manera como se presentan los síntomas:
- Eritematoso sistémico (LES): tiene impacto en todo el cuerpo, por eso se llama sistémico. Puede causar inflamación en una o varias partes del organismo (piel, articulaciones, pulmones, riñones, sangre, corazón, etc.) Es el tipo más común de lupus
- Eritematoso cutáneo: afecta exclusivamente la piel (manchas rosadas escamosas en el rostro, cuello y cuero cabelludo). Existe un subtipo, el lupus eritematoso cutáneo subagudo, que solo genera lesiones en las partes de la piel más expuestas al sol
- Inducido por drogas: se da por una reacción a ciertos medicamentos como, por ejemplo, algunos usados para tratar las convulsiones y la presión arterial alta. Es un tipo muy raro de lupus y desaparece luego de dejar el medicamento
- Neonatal: aunque la mayoría de personas con lupus desarrollan la enfermedad entre los 15 y los 44 años de edad, puede pasar que los bebés recién nacidos hereden el LES de sus madres. Es una condición muy rara y la mayoría de mujeres con LES dan a luz bebés saludables.
Mitos sobre el lupus
El desconocimiento nos lleva a creer cosas que están muy alejadas de la realidad. Estos son algunos datos que despejan las dudas más recurrentes y derrumban los mitos más arriesgados sobre esta enfermedad:
- No es contagioso, no se puede contagiar de otra persona ni contagiárselo a otra
- No es cáncer, ni se relaciona con esta enfermedad. Puede confundirse porque se usan medicamentos similares en su tratamiento
- No es un virus, es una alteración genética heredada o adquirida
- No es una sentencia de muerte. Si bien no hay una cura definitiva, los tratamientos pueden disminuir la severidad de las crisis y la frecuencia de las mismas
- No es una enfermedad exclusiva de la edad adulta, en todas las etapas de la vida se puede desarrollar. Aunque, ocurre con mayor frecuencia en mujeres en edad fértil (entre los 15 y 44 años) por sus cargas hormonales.
No es una enfermedad para tomar a la ligera
La inflamación que causa el lupus puede complicarse y ocasionar quebrantos de salud que deben tratarse médicamente. Recuerda que dijimos, esta condición es sistémica, ataca a varias partes del organismo. Estas son algunas de sus repercusiones en la salud:
- Ataca los riñones
- En el cerebro y el sistema nervioso central genera dolores de cabeza, mareos, cambios en el comportamiento, problemas de visión e incluso accidentes cerebrovasculares o convulsiones
- En la sangre y los vasos sanguíneos, puede ocasionar anemia, un mayor riesgo de tener sangrado o coágulos sanguíneos y la inflamación de los vasos sanguíneos (vasculitis)
- En los pulmones puede aumentar las probabilidades de desarrollar una inflamación en el recubrimiento de la cavidad torácica (pleuritis), que puede dificultar la respiració
- El lupus también puede causar la inflamación del músculo cardíaco, las arterias o la membrana del corazón (pericarditis). Además, aumenta el riesgo de padecer una enfermedad cardiovascular.
¡Sí es posible tratarla!
Tenemos buenas noticias. Esta batalla se gana tanto del lado de la medicina como de quien la padece. Si tienes síntomas, el primer paso, y el más importante, es asistir a una consulta médica para que te hagan un diagnóstico apropiado.
El tratamiento convencional incluye medicamentos para controlar la respuesta inmune de tu cuerpo por medio de inmunosupresores. Adicionalmente, se pueden utilizar medicamentos para disminuir los síntomas como la hinchazón y el dolor, reducir o prevenir daños en las articulaciones y equilibrar las hormonas.
También existen tratamientos complementarios que pueden ayudarte a controlar el estrés asociado con vivir con una enfermedad crónica.
El cannabis medicinal, una alternativa
Se ha demostrado que el alivio del dolor y la inflamación son dos propiedades terapéuticas comúnmente reconocidas del cannabis medicinal. Esta planta ayuda a tratar los síntomas en las articulaciones y los sarpullidos en el cuerpo y rostro. Esto lo hace efectivo para el tratamiento complementario del lupus.
Los niveles altos de cannabidiol (CBD), uno de los compuestos (cannabinoides) del cannabis medicinal, son la clave para tratar el lupus. Esto se debe a que el sistema endocanabinoide, que todos tenemos, puede ayudar a regular el sistema inmunológico.
Concentraciones óptimas de CBD y otros cannabinoides pueden reducir las respuestas inflamatorias características del lupus y otras enfermedades autoinmunes.
Siguiéndole el ritmo al lupus
Tener lupus implica adaptarse, lo que no significa que tu vida se detenga tras el diagnóstico. Ir al médico, seguir sus indicaciones, buscar tratamientos complementarios y llevar hábitos saludables harán que tengas una mejor calidad de vida.
Cuida tu cuerpo, libera tu mente del estrés y presta atención a los cambios. Medidas sencillas pueden ayudarte a prevenir las exacerbaciones de lupus y, en caso de que aparezcan, a enfrentar mejor los signos y síntomas que presentas. Intenta lo siguiente:
- Asiste a los controles periódicos, no dejes avanzar los síntomas
- Ejercítate de manera regular
- Prueba la meditación, ayuda mucho con el dolor
- Protégete del sol, la luz ultravioleta puede desencadenar una crisis
- Dile no a fumar, el tabaquismo puede empeorar los efectos del lupus en el corazón y los vasos sanguíneos
- Sigue una dieta saludable, en especial frutas, vegetales y cereales integrales
- Pregúntale a tu médico si necesitas suplementos de vitamina D y calcio.
Conmemorando a los luchadores
Todos los años, el 10 de mayo, se celebra el Día Mundial del Lupus, una fecha para recordar la batalla que a diario libran alrededor de 5 millones de personas en el mundo que tienen una forma de lupus (Lupus Foundation of America).
Glaucy Trolesi, una brasilera de 43 años, hace parte de esa estadística. Hace 20 años que comenzó su batalla contra el lupus y, como muchos, no tenía ni idea de qué le sucedía. Su vida cambió cuando le confirmaron el diagnóstico y esta condición comenzó a convivir con ella día a día.
“Cuando me diagnosticaron, no había mucha información. Yo busqué en internet y me asusté; luego, hablé con los especialistas que me estaban tratando y me explicaron bien qué es el lupus, que es posible tratarlo y que afecta a cada paciente de una manera muy particular”
Glaucy hace énfasis en la importancia de seguir un tratamiento, asistir a los controles y en la disciplina que se debe tener para mantener controladas las crisis. Es una enfermedad muy agresiva y si no le damos el cuidado debido puede progresar.
“Si te diagnosticaron lupus, ¡no te desesperes!, busca información de fuentes serias, no creas en todo lo que ves en internet. Sigue el tratamiento que tu médico te recomiende. A mi también me ha ayudado mucho el hecho que tengo una fuerza espiritual para apoyarme. El lupus está relacionado con el estado emocional, así que el estar bien espiritualmente me ha ayudado a controlarlo”.
Glaucy es abogada y, actualmente, se dedica a la coordinación de eventos. Está casada hace 6 años con Fernando Machado, quien la apoya incondicionalmente en la enfermedad. Ella, como muchos luchadores, lleva una vida plena como mujer, esposa y profesional. El lupus no puede convertirse en un pretexto para postergar los sueños de quienes lo padecen.
¡Ayuda a hacerlo visible para todos!
La fama puede ser una gran aliada para dar a conocer enfermedades extrañas como el lupus. Desde que en 2015 la actriz y cantante estadounidense Selena Gomez publicó que tenía lupus, su popularidad ayudó un poco más para que se conociera de esta enfermedad.
Con actividades virales como “el reto de la mariposa” #RetoMariposa, muchos otros famosos también se suman a sacar del anonimato al lupus. ¿Por qué de la mariposa?, recuerda que uno de los síntomas más característicos del lupus eritematoso (sistémico y discoide) es una erupción en forma de mariposa en el rostro.
Esta iniciativa surge de la Federación Española de Lupus en el #DiaMundialDelLupus. A través de su cuenta de Instagram, el artista español Alejandro Sanz publicó un video juntando sus manos en forma de mariposa con el mensaje: “Invisible para todos menos para los que lo padecen”. Además, desafió a otras celebridades a unirse al reto en sus redes sociales.
El objetivo es que cada vez más personas se enteren de que existe esta enfermedad. Tú también puedes participar de este reto, es muy sencillo. Y si te preguntan sobre esta enfermedad, comparte este artículo.
Entre más personas conozcan sobre el lupus, más conciencia y acompañamiento tendrán sus pacientes. No deben enfrentarla solos, un grupo de apoyo es vital para salir adelante.
Tú puedes comenzar a hacer la diferencia, únete al #RetoMariposa y haz esta enfermedad más visible para todos y no solo para quienes la padecen.
Fuentes
Lupus [Mayo Clinic]
Lupus [Mediline Plus]
What is lupus [Medical news today, 2018]
Cannabinoids and the Immune System: Immuno-Cannabinoid Effects [Leafly, 2015]
Treating lupus with cannabis [Leafly, 2013]