09 maio Conheça o lúpus, um desafio para os pacientes

Existem muitas doenças no mundo e milhões de pessoas que diariamente as enfrentam com coragem e comprometimento. Algumas dessas doenças passam despercebidas porque não são tão comuns ou se sabe pouco sobre elas. Este é o caso do lúpus, uma doença que luta para deixar de ser invisível. Esse é o objetivo do dia mundial do lúpus, comemorado em 10 de maio.

O que significa ter lúpus?

Se nem você nem ninguém próximo sofre de lúpus, provavelmente você não tenha recebido muita informação sobre ele até agora. O lúpus é uma doença na qual seu sistema imunológico ataca as células do seu corpo sem diferenciar entre invasores externos ou tecidos saudáveis, razão pela qual se denomina uma doença autoimune.

Este ataque causa a inflamação de vários tecidos… a pele, as articulações ou órgãos internos do corpo podem ser afetados. Ainda não foi encontrada a cura para o lúpus, os tratamentos buscam minimizar seus sintomas.

Os sintomas e manifestações dependem do órgão que o corpo tenha identificado como “estranho” ou ofensivo, por isso cada caso de lúpus é particular, os sintomas e as manifestações são muito diversas, por exemplo:

• Fadiga
• Febre
• Dor articular, rigidez e inchaço
• Uma erupção em forma de asas de borboleta no rosto que inclui as bochechas e  o nariz, sendo este o sinal clínico por excelência e causa suspeita
• Erupções em outros lugares do corpo
• Lesões que aparecem na pele ou que pioram com a exposição ao sol (fotossensibilidade)
• Dedos dos pés e das mãos se tornam brancos ou azuis quando se expõem ao frio ou durante situações de estresse (fenômeno de Raynaud)
• Falta de ar
• Dor no peito
• Olhos secos
• Dor de cabeça, desorientação e perda da memória

No lúpus, as crises são episódios nos quais estes e outros sintomas pioram por um período, depois melhoram ou inclusive desaparecem por completo por uma temporada.

As pesquisas ainda não encontraram a razão pela qual o corpo ataca a si mesmo, mas se sabe que existem uma alteração nos glóbulos brancos, uma das linhas de defesa do corpo, as quais pensam que as células saudáveis do corpo estão doentes e por isso, os glóbulos brancos as atacam.

Também acredita-se que possa ser uma combinação de fatores genéticos (herdados dos nossos pais) com o entorno (exposição à luz solar, infecções e certos medicamentos).

Os 4 principais tipos de lúpus

Mas o que é lúpus e como se manifesta? Segundo a Fundação lúpus dos Estados Unidos (lúpus Foundation of America) existem 4 tipos, de acordo à maneira como se apresentam os sintomas:

• Eritematoso sistêmico (LES): tem impacto em todo o corpo, por isso se chama sistêmico. Pode causar inflamação em uma ou em várias partes do organismo (pele, articulações, pulmões, rins, sangue, coração, etc.) É o tipo mais comum de lúpus.
• Eritematoso cutâneo:  seu nome indica afeta exclusivamente a pele (manchas rosadas escamosas no rosto, pescoço e couro cabeludo).
• Induzido por drogas: aparece por uma reação a certos medicamentos como por exemplo alguns usados para tratar as convulsões e a pressão arterial alta. É um tipo muito raro de lúpus e desaparece depois de deixar de tomar o medicamento.
• Neonatal: embora a maioria das pessoas com lúpus desenvolvam a doença entre os 15 e os 44 anos de idade, a doença também pode acometer bebês recém-nascidos herdem o LES de suas mães. É uma condição muito rara e a maioria das mulheres com LES dão à luz bebês saudáveis.

Mitos sobre o lúpus

O desconhecimento nos leva a acreditar em coisas que estão muito longe da realidade. Estes são alguns dados que esclarecem as dúvidas mais recorrentes e os mitos mais arriscados sobre esta doença:

• Não é contagioso
• Não é câncer, nem tem qualquer relação com esta doença. Pode ser confundido porque são usados medicamentos similares no seu tratamento
• Não é um vírus, é uma alteração genética herdada ou adquirida
• Não é uma sentença de morte, apesar de não existir cura definitiva, os tratamentos podem diminuir a potência das crises e sua frequência
• Não uma doença exclusiva da idade adulta, em todas as etapas da vida se pode desenvolvê-la. Embora ocorra com maior frequência nas mulheres em idade fértil  (entre os 15 e os 44 anos) devido a suas cargas hormonais.

É uma doença que demanda cuidado e tratamento

A inflamação que causa o lúpus  pode se complicar e ocasionar problemas de saúde que devem ser tratados medicamente. Lembre-se que, como já dissemos, esta condição é sistêmica, ataca a várias pares do organismo e estas são algumas das suas repercussões na saúde:

• Nos rins, pode causar dano renal grave; no cérebro e sistema nervoso central gera dores de cabeça, tontura, alterações de comportamento, problemas de visão e inclusive acidente vascular cerebral ou convulsões.

• No sangue e vasos sanguíneos, pode ocasionar anemia, um maior risco de ter sangramento ou coágulos sanguíneos e inflamação dos vasos sanguíneos (vasculite). Nos pulmões pode aumentar a probabilidade de desenvolver uma inflamação na cobertura da cavidade torácica (pleurite), que pode dificultar a respiração.

• O lúpus também pode causar a inflamação do músculo cardíaco, as artérias ou a membrana do coração (pericardite). Além de aumentar o risco de padecer uma doença cardiovascular.

Sim, é possível tratar!

Temos boas notícias. Esta batalha se ganha tanto do lado da medicina como de quem sofre com ela. Se você tem sintomas o primeiro passo, e o mais importante, é ir a uma consulta médica na qual poderão te dar um diagnóstico apropriado.

O tratamento convencional inclui medicamentos para controlar a resposta imune do seu corpo por meio de imunossupressores, adicionalmente podem ser utilizados medicamentos que diminuem os sintomas como o inchaço e a dor, reduzir ou prevenir danos nas articulações e equilibrar os hormônios.

Também existem tratamentos complementares que podem te ajudar a lidar ou diminuir o estresse associado com ao fato de ter que viver com essa doença crônica.

A cannabis medicinal, uma alternativa

Foi demonstrado que o alívio da dor e a inflamação são propriedades terapêuticas comumente reconhecidas da cannabis medicinal tanto para os sintomas nas articulações como para as brotoejas no corpo e no rosto. Isso faz com que seja usada como um tratamento complementar do lúpus.

Altos níveis de cannabidiol (CBD), um dos compostos (cannabinoides) da cannabis medicinal, é a chave para tratar o lúpus. Isso se deve ao fato que o sistema endocanabinoide, que temos no corpo, pode ajudar a regular o sistema imunológico.

Concentrações ideais de CBD e outros cannabinoides podem reduzir as respostas inflamatórias características do lúpus e outras doenças autoimunes.

Seguindo o ritmo do lúpus

Ter lúpus implica em ter que se adaptar, o que não significa que sua vida tenha que paralisar em função deste diagnóstico. Ir ao médico, seguir suas indicações, buscar tratamentos complementares e levar hábitos saudáveis farão com que você tenha uma melhor qualidade de vida:

Cuide do seu corpo, libere sua mente do estresse e preste atenção às mudanças que acontecerem. Medidas simples podem te ajudar a prevenir as exacerbações do lúpus e, caso apareçam, a enfrentar melhor os sinais e sintomas que você apresentar. Tente o seguinte:

• Controles periódicos, não deixe que os sintomas avancem
• Faça exercícios de maneira regular
• Experimente a meditação, ajuda muito com a dor
• Proteja-se do sol, a luz ultravioleta pode desencadear uma crise
• Pare de fumar, pois o tabagismo pode piorar os efeitos do lúpus no coração e nos vasos sanguíneos
• Siga uma dieta saudável, em especial frutas, vegetais e cereais integrais
• Pergunte ao seu médico se você necessita suplementos de vitamina D e  cálcio.

Uma homenagem aos lutadores

Anualmente, no dia 10 de maio é celebrado o Dia Mundial do Lúpus, uma data para lembrar a batalha que cerca de 5 milhões de pessoas no mundo todo têm que enfrentar diariamente para vencer o lúpus (dados da Lupus Foundation of America).

Glaucy Trolesi, de 43 anos, faz parte dessa estatística. Há 20 anos começou sua luta contra o lúpus. No início não tinha ideia do que estava acontecendo, até que lhe deram o diagnóstico e teve que passar a conviver com ele, diariamente.

“Na época em que me diagnosticaram não havia muita informação. Busquei na internet e me assustei. Logo depois conversei com meus médicos e eles me explicaram bem o que é o lúpus, que é possível tratá-lo e que afeta cada paciente de uma maneira muito particular.”

Glaucy

Ela enfatiza a importância de seguir o tratamento, fazer o controle periódico e ter  disciplina para manter as crises bem controladas: “É uma doença muito agressiva e, se não lhe damos o cuidado devido, pode evoluir”.

“Se você foi diagnosticada com lúpus, não se desespere! Busque informação de fontes sérias, não acredite em tudo que você encontrar na internet. Siga o tratamento que o seu médico recomendar. Para mim me ajuda muito o fato que tenho uma força espiritual para me apoiar. O lúpus está relacionado com o estado emocional, por isso, o fato de estar bem espiritualmente tem me ajudado a controlá-lo”.

Glaucy

Glaucy é advogada e atualmente se dedica à coordenação de eventos. É casada há 6 anos com Fernando Machado, de quem recebe o apoio incondicional com relação à doença. Ela, como muitos lutadores, leva uma vida plena como mulher, esposa e profissional. O lúpus não pode se transformar em um pretexto para postergar os sonhos de quem o tem.

Ajude a dar visibilidade ao lúpus!

A fama pode ser um grande aliado para dar visibilidade a doenças pouco conhecidas como o lúpus. Em 2015, a atriz e cantora estadounidense Selena Gomez tornou público que sofre desta doença e desde então o lúpus está ganhando mais popularidade, o que tem ajudado muita gente a conhecê-lo.

No dia mundial do lúpus atividades virais como #cadaborboletaeunica #lúpus #diamundialdolupus muitas pessoas famosas se somam nesta luta. Por que borboleta? Porque um dos sintomas mais característicos do lúpus eritematoso (sistêmico e discoide) é uma erupção em forma de borboleta no rosto.

Através da sua conta de Instagram, o artista espanhol Alejandro Saenz publicou um vídeo juntando suas mãos em forma de borboleta com a mensagem: “Invível para todos menos para os que padecem”. Além disso, desafiou a outras celebridades a que se unam ao desafio em suas redes sociais.

O objetivo é que cada vez mais pessoas saibam que esta doença existe. Você também pode participar deste desafio! É muito simples…. você só tem que compartilhar este artigo!

Quanto mais pessoas conheçam o lúpus, mais consciência e acompanhamento terão seus pacientes.  Eles não precisam enfrentá-lo sozinhos! Ter um grupo de apoio é vital para seguir com a vida. Você pode fazer a diferença, unindo-se a hashtag #diamundialdolupus

Fontes

lúpus [Mayo Clinic]

lúpus [Mediline Plus]

What is lúpus [Medical news today, 2018]

Cannabinoids and the Immune System: Immuno-Cannabinoid Effects [Leafly, 2015]

Treating lúpus with cannabis [Leafly, 2013]